L'Association du Syndrome Kabuki Belgique (AKABE asbl) est une organisation à but non lucratif dédiée à soutenir les personnes et les familles touchées par le syndrome de Kabuki, une maladie génétique rare.
Objectifs:
Sensibiliser: Faire connaître le syndrome de Kabuki auprès du public, des professionnels de la santé et des autorités.
Informer et soutenir: Offrir des informations fiables et un soutien moral aux familles concernées.
Défendre les droits: Représenter les intérêts des personnes atteintes du syndrome de Kabuki et de leurs familles auprès des instances compétentes.
Promouvoir la recherche: Soutenir la recherche médicale pour mieux comprendre le syndrome de Kabuki et améliorer la prise en charge des patients.
